Patiëntenklankbord

Wij vinden het belangrijk om voeling te houden met de situatie van patiënten. Ons Patiëntenklankbord bestaat uit artsen die Long COVID hebben en andere ervaringsdeskundigen. Zij denken mee over communicatie, informatie en onderzoeksrichtingen.

Het klankbord adviseert het bestuur over de besteding van het opgehaalde geld, samen met de Wetenschappelijke Adviesraad. Het Bestuur beslist.

  • Tjalco van Rees Vellinga

    AIOS Radiologie
    COVID19 infectie in oktober 2020,
    niet hersteld

    “Er is nog een grote inhaalslag te maken in de medische wereld als het gaat over de kennis van post-acute infectieuze ziektebeelden, waar Long COVID ook bij hoort. Daarnaast gebeurt er op dit moment nog veel te weinig in verhouding tot de ziektelast. Daarom is het erg belangrijk dat Stichting Long COVID zijn steentje kan gaan bijdragen!”

  • Josefine Schopman

    Internist oncoloog
    COVID19 infectie in november 2020,
    hersteld sinds mrt 2023

    “Langzaam komen er aanknopingspunten op biomedisch vlak, maar het mysterie van Long COVID is verre van opgelost. Gelukkig gaat het na ruim twee jaar revalideren weer beter met mij en ik houd moed voor alle andere patiënten.”

  • Pascal Grootveld

    Orthopedagoog
    COVID19 infectie in september 2020, niet hersteld

    ”Na alle vormen van herstelzorg en revalidatie geprobeerd te hebben, heb ik niet het idee dat Long COVID nog vanzelf overgaat. Ik houd hoop door alle internationale bevindingen over de mogelijke mechanismen. Ik en alle andere patiënten - kinderen tot ouderen- willen graag weer mee doen.”

  • Sandra Bleyenberg

    Registerpsycholoog NIP/A&O
    Moeder van 2 kinderen met Long COVID sinds december 2020

    Medeoprichter van KLC, kinderen met LongCovid.
    "Als moeder van drie kinderen, waarvan twee met Long COVID, zie en ervaar ik al 2,5 jaar lang dagelijks de strijd en afwegingen die deze aandoening met zich meebrengt. Door mee te strijden voor biomedisch onderzoek, hoop ik dat ook voor kinderen met Long COVID een behandeling komt en zij weer een toekomst hebben.”

  • Margot Boeve

    Kinderarts
    COVID19 infectie in maart 2021,
    niet hersteld

    “Dankzij deelname aan wetenschappelijk onderzoek weet ik dat ik POTS heb bij mijn Long COVID. Hierdoor begrijpt de arts in mij beter waardoor ik mijn mooie vak niet meer kan uitoefenen. Ik hoop dat er steeds meer aanknopingspunten komen voor de oorzaken van Long COVID. En daarmee uiteindelijk betere behandelingsmogelijkheden”

  • Tom Molmans

    Psychiater
    COVID19 infectie in oktober 2021,
    niet hersteld

    “De rol van de psychiatrie in ziektebeelden vergelijkbaar met Long COVID kent een uitgebreide, niet zelden nare, geschiedenis. Patiënten verdienen daarom een nederige houding van ons psychiaters, en die van de geneeskunde als geheel. Omgekeerd kan ze zeker relevant zijn in Long COVID. Haar toepassing verdient dan ook een hoop nuance.”

  • S.M. Lee

    Adviseur en onderzoeker
    COVID19 infectie in maart 2020, niet hersteld

    “Het is nog onduidelijk wat de oorzaak is van Long COVID en waarom sommige mensen klachten houden. Het geeft mij perspectief en hoop dat enthousiaste wetenschappers bezig zijn om telkens een stapje dichterbij de antwoorden te komen, en dat we op deze manier iets kunnen bijdragen.”

  • Kirsten Dijkhuizen

    Gynaecoloog
    COVID19 infectie in maart 2020,
    niet hersteld

    ”    Het gaat me aan het hart dat zoveel (jonge) mensen die midden in het leven stonden, plotseling buiten de maatschappij zijn komen te staan. Ik blijf hoop houden op verbetering voor ons allemaal maar daarvoor is biomedisch onderzoek onontbeerlijk. Ik ben ontzettend blij dat Stichting Long COVID is opgericht om de versnelling van dit onderzoek te realiseren. Ik wil heel graag weer meedoen.”

  • Femke Heertje

    Docent Basisonderwijs
    COVID19 infectie in april 2021, niet hersteld

    ”    Na twee weken behoorlijke COVID klachten nam ik aan er van af te zijn. Ik pakte de draad op en dacht het oude patroon weer op te kunnen pakken. Echter namen mijn klachten dusdanig toe dat ik nergens meer energie voor had. Nog steeds loop ik tegen deze beperkingen aan. Ik hoop aan dit forum te kunnen bijdragen zodat er inzicht komt in mogelijke behandelmethoden.”

  • Wouter de Kok

    Wouter de Kok

    Fysiotherapeut en praktijk eigenaar,
    COVID19 infectie in maart 2020, niet hersteld

    De impact van Long COVID is zeer groot, ik ben een ander mens geworden.

  • Lilian Boza

    Kunsthistoricus

Wij houden je graag op de hoogte

Wetenschappelijke Adviesraad

Het ziektebeeld van Long COVID raakt meerdere medische disciplines. We zijn daarom zeer verheugd dat een diverse groep van vooraanstaande wetenschappers en specialisten zich sterk wil maken voor onze Stichting en de doelen die wij willen bereiken.

Onderdeel van de wetenschappelijke adviesraad (WAR) is de Beoordelingscommissie, die advies uitbrengt over de fondsbestedingen.

Onderstaand de leden van de WAR die Stichting Long COVID van begin af aan hebben ondersteund als Comité van Aanbeveling.

  • Prof. dr. Willy Spaan

    Willy Spaan is emeritus hoogleraar Fundamentele Virologie aan de Universiteit Leiden en was van 2015-2020 voorzitter van de raad van bestuur van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Eerder was hij onder meer bestuursvoorzitter van het Jeroen Bosch Ziekenhuis, voorzitter van het Centrum voor Infectieziekten en hoofd van de Afdeling Medische Microbiologie van het LUMC.

  • Prof. dr. Frits Rosendaal

    Frits Rosendaal is hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Epidemiologie in het LUMC. Hij doet onderzoek naar oorzaken van hart- en vaatziekten. In 2003 ontving hij de Spinozaprijs, de hoogste wetenschappelijke prijs in Nederland. Hij is gekozen lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen en van de Duitse Akademie Leopoldina. In 2011 ontving hij een eredoctoraat van de Universiteit van Parijs Descartes.
    Tevens is hij voorzitter van het Adviespanel Innovatieve Behandelingen Covid-19.

  • Prof. dr. Joachim Aerts

    Joachim Aerts is afdelingshoofd en hoogleraar longgeneeskunde in het Erasmus MC. Ook is hij Lid van de Board of Directors van de Int. Ass. for the Study of Lung Cancer (IASLC). Onder zijn leiding loopt binnen het Erasmus MC Thoraxcentrum een grote studie naar de behandeling van mensen met restklachten aan het hart en de longen na het doorstaan van COVID-19. Wat veroorzaakt de restklachten, wat is hun schade en hoe vinden we de meest effectieve behandeling?

  • Prof. dr. Robin Peeters

    Robin Peeters is internist-endocrinoloog in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, Nederland, hoofd van het Erasmus MC Academisch Centrum voor Schildklierziekten.
    Hij is Voorzitter van het bestuur van de Nederlandse Internisten Vereniging, lid van de European Society for Endocrinology en voormalig lid van het bestuur van de European Thyroid Association . Hij ontving diverse internationale prijzen voor zijn onderzoek.

  • Prof. dr. Annelien Bredenoord

    Annelien Bredenoord is Rector Magnificus aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en hoogleraar Ethics of Technologies, met een bijzondere belangstelling voor de ethische en maatschappelijke impact van biomedische technologie en Artificial Intelligence.
    Daarvoor was zij als hoogleraar Ethiek van Biomedische Innovatie aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht en de Universiteit Utrecht verbonden.

    Annelien is sinds 2015 lid van de Eerste Kamer der Staten Generaal namens D66 (sinds 2019 fractievoorzitter).

Beoordelingscommissie WAR:

  • Prof. dr. Frits Rosendaal

    Epidemioloog, LUMC.

  • Prof. dr. Debbie van Baarle

    Viro-immunoloog, UMCG en RIVM.

  • Prof. dr. Diederik van de Beek

    Neuroloog (infectieziekten), Amsterdam UMC.

  • Dr. Walter van de Bergh

    Intensivist, UMCG.

  • Dr. Sara Biere-Rafi

    Huisarts, C-support.

  • Prof. dr. Patrick Bossuyt

    Epidemioloog, Amsterdam UMC.

  • Prof. dr. Jan Willem Cohen Tervaert

    Immunoloog, reumatoloog, internist, University of Alberta (Canada).

  • Prof. em. dr. Hemmo H.A. Drexhage

    Immunoloog, Erasmus MC, met emeritaat.

  • Dr. Niels Eijkelkamp

    Neuro-immunoloog, UMC Utrecht.

  • Dr. David Esteban

    Associate professor of biology. Vassar College (Verenigde Staten)

  • Dr. Rieke van der Graaf

    Bio-ethicus, UMC Utrecht/Julius Centrum

  • Dr. Chris Hagen

    Internist, nefroloog, Meander Medisch Centrum.

  • Drs. Eefje van 't Hof

    Medisch bioloog, Stichting Long COVID.

  • Drs. Ernst Jurgens

    Bedrijfsarts, medisch bioloog, klinisch arbeidsgeneeskundige, IKA Ned.

  • Dr. ir. Jasper Kappen

    Longarts, long-immunoloog, Franciscus Gasthuis & Vlietland.

  • Prof. dr. Marion Koopmans

    Viroloog, Erasmus MC.

  • Prof. Saskia Middeldorp

    Internist-vasculair geneeskundige, Radboud UMC.

  • Drs. Tom Molmans

    Psychiater, Reinier van Arkel Groep, Long COVID patiënt

  • Prof. dr. Lieke Sanders

    Immunoloog (infectieziekten), UMC Utrecht en RIVM.

  • Dr. Josefine Schopman

    Internist, oncoloog, LUMC.

  • Dr. Nuno Sepulveda

    Head of Immune-Stats Group, Warsaw University of Technology (Polen)

  • Prof. dr. Martijn Spruit

    Hoogleraar revalidatie chronisch orgaanfalen, Universiteit van Maastricht en Ciro.

  • Drs. Tjalco Van Rees Vellinga

    AIOS radioloog
    Haaglanden MC, Long COVID patiënt

  • Dr. Anne Wensing

    Viroloog, arts-microbioloog, UMC Utrecht.

  • Dr. Francisco Westermeier

    Biochemist, physiologist, FH JOANNEUM Un

  • Prof. dr. Femke van Wijk

    Immunoloog, UMC Utrecht

Bestuur

De operationele leiding van Stichting Long COVID is in handen van:

  • Ellen Bark-Lindhout

    Voorzitter

    Managing Director startup accelerator Collider.io

  • Peter van Velzen

    Penningmeester

    Zelfstandig belastingadviseur te Bilthoven

  • Maaike van Opstal

    Secretaris

    General counsel bij Infinitas Learning International

  • Annelies Bos

    Lid

    Gynaecoloog, Long COVID patiënt

Researchteam

  • Dr. Annelies Bos

    Gynaecoloog.

  • Drs. Tjalco van Rees Vellinga

    AIOS Radiologie.

  • Dr. Josephine Schopman

    Internist-oncoloog.

  • Drs. Tom Molmans

    Psychiater.

  • Dr. Anne Wensing

    Viroloog, arts-microbioloog.

  • Dr. Maike ter Wolbeek

    Projectleider research en beleidsmaker gezondheidszorg.

  • Dr. Chris Hagen

    Internist, nefroloog.

  • Drs. Eefje van 't Hof

    Medische biologie, medical writer.

  • Ir. S.M. Lee

    Adviseur

Fondsenwervingsteam

  • Ellen Bark-Lindhout Stichting Long COVID

    Ellen Bark-Lindhout

    Bestuurs-afgevaardigde.

  • Ria Escher Stichting Long COVID

    Ria Escher

    Coördinator.

  • Marlies Koster

    Marlies Koster

    Communicatie, marketing en events.

  • Simon van der Schaft

    Simon van der Schaft

    Communicatie en marketing.

  • Lot Bosch van Drakestein

    Lot Bosch van Drakestein

    Communicatie en marketing.

  • Carin van Thiel

    Carin van Thiel

    Strategische Marketeer

Waarden en Doel:

Belangrijke uitgangspunten bij alles wat we doen zijn de waarden van de Stichting:

Oplossingsgericht, Focus, Open, Snelheid

Samenwerking

Wij werken samen en zijn aanvullend op C-support, PostCovid NL en Patiëntengroep Long Covid Nederland.

  • Je kan doneren op de “Wat kan je doen” pagina van deze website.
    Wil je als organisatie of particulier een grote donatie maken en heb je daarover vragen? Stuur ons graag een mail: info@stichtinglongcovid.nl

  • Donaties worden besteed aan klinisch en pre-klinisch biomedisch onderzoek in Nederland naar de oorzaken en behandeling van Long COVID. Een klein deel van het geld gaat naar onze organisatie, die volledig drijft op vrijwilligers.

  • Bij Long COVID blijven mensen na Corona maanden en zelfs jaren klachten houden: vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, vergeetachtig, niet goed kunnen concentreren, smaak- en reukverlies en ga zo maar door. Veel Long COVID patiënten kunnen niet of nauwelijks meer werken, naar school gaan, of voor hun kinderen zorgen. Op deze website kan je nog meer informatie over de symptomen vinden.