Beleidsplan Stichting Long COVID
Update: 28 augustus 2022
Inleiding
Uit verschillende nationale en internationale onderzoeken is gebleken dat minstens 10% van de met COVID-19 geïnfecteerde mensen te maken krijgt met langdurige klachten. Dat wil zeggen, zij kampen meer dan drie maanden na de besmetting met COVID-19 met voortdurende, blijvende of nieuwe symptomen.
Deze patiënten kunnen niet meer of slechts beperkt functioneren op hun werk en in de privésfeer. Dit heeft grote economische, sociale en psychologische gevolgen, hoewel de exacte impact voor Nederland nog niet duidelijk in kaart is gebracht.
Er is nog veel onbekend rond Long COVID, het is tevens onduidelijk hoe patiënten die eraan lijden het beste kunnen worden geholpen.
Een multidisciplinaire aanpak zal nodig zijn om de veelheid aan symptomen te diagnosticeren en aan te pakken.
Het is belangrijk dat er meer kennis komt over Long COVID en meer onderzoek wordt gedaan.
De Stichting Long COVID - hierna af te korten tot ‘de Stichting’ - beoogt het beschikbaar krijgen en stellen van financiële middelen ten behoeve van (pre-) klinisch onderzoek naar de lange termijn effecten van SARS-cov-2 infectie (Long COVID) om daarmee de diagnostiek en behandeling van Long COVID patiënten te bevorderen.
De Stichting zal daartoe zoveel mogelijk samenwerken met bestaande instanties die eenzelfde doel beogen en trachten wetenschappelijke communicatie tussen lopende en op te zetten onderzoek te versterken.
De Stichting richt zich daarbij in de eerste plaats op de situatie in Nederland.
Stichtingsnaam en doelstelling
De Stichtingsnaam luidt ‘Stichting Long COVID’. De Stichting is opgericht op 8 juni 2022. De statuten vermelden:
‘De Stichting heeft tot doel het mogelijk maken van (pre-)klinisch onderzoek naar de lange termijn effecten van SARS-cov-2 infectie (Long COVID) om daarmee de diagnostiek en behandeling van Long COVID patiënten te bevorderen en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn met inbegrip van -maar niet uitsluitend- fondsenwerving en voorlichting.’
Definitie Long COVID: Langdurige (WHO: langer dan 3 maanden) persisterende of nieuwe ziektesymptomen na een besmetting met SARS coronavirus.
Toelichting: Het ontbreekt tot op heden aan een preciezere definitie. Voor langdurige klachten na corona wordt veelal de term 'Long Covid' gebruikt. Long betekent hier: 'langdurig'. Naast de term Long Covid wordt steeds vaker de term Post Covid Syndroom gehanteerd. We hebben bewust gekozen voor het gebruik van Long Covid als Stichtingsnaam omdat deze term bredere maatschappelijke bekendheid heeft, de langdurige gevolgen van een Covid-infectie benadrukt en is gemunt door patiënten. Daarmee past deze term het beste bij de waarden en doelstelling van de Stichting.
Hoewel naar COVID-19 op zich uitgebreid onderzoek wordt gedaan, is dat voor Long COVID (langdurige COVID) nog zeer beperkt het geval, zeker in Nederland. Er zijn ruim 200 symptomen gemeld bij Long COVID:
“Infectie met SARS-CoV-2 kan leiden tot symptomen die weken, maanden of zelfs jaren aanhouden en wetenschappers staan nog helemaal aan het begin van te begrijpen waarom. Het type, de ernst en de duur van de symptomen varieert van persoon tot persoon en onderzoekers weten nog zeer weinig over de mechanismen van Long COVID. De lange termijn effecten van COVID-19 raken bijna ieder orgaansysteem.” [1]:
systemisch: vermoeidheid en post-extortional malaise (PEM)
neuropsychiatrisch: depressie, vergeetachtigheid, angsten, “brain fog”
longen-gerelateerd: o.a. kortademigheid, laag zuurstofgehalte in bloed
cardiovasculair: o.a. pijn op de borst, hartkloppingen
endocrien: o.a. diabetische ketoacidose (bloedverzuring)
nierfalen
gastro-intestinaal: diarree, verlies van eetlust
hematologisch: trombose (bloedklontering)
dermatologisch: haarverlies, uitslag
keel-neus-oor: langdurig verlies van reukvermogen, keelpijn, droge hoest
musculoskeletaal: spier- en gewrichtspijn
Posturale orthostatische tachycardie syndroom (POTS): meerder symptomen, zoals verhoogde hartslag bij staan, duizeligheid, misselijkheid, zweten, hoofdpijn, slecht slapen
Focus
De focus van de Stichting in het eerste jaar zal zijn de inrichting van de fondsenwerving. We spreken van een “collectebusfonds”. We zijn primair gericht op financiering (zelf ophalen + activeren bij andere partijen) voor Long COVID onderzoek. We doen dat onafhankelijk van, maar wel aanvullend op en in samenwerking met andere relevante partijen (zie omgevingsanalyse).
Wervingsmethoden
Wij werven actief fondsen, zowel zakelijk (bedrijven en organisaties zonder winstoogmerk) als particulier, organiseren events en hebben donateurs.
Waarden
Oplossingsgericht: in alles wat we doen zijn we op zoek naar mogelijkheden en kansen om uiteindelijk te komen tot effectieve behandeling van de Long Covid patiënt en het voorkomen van nieuwe Long Covid gevallen.
Daarbij is ‘Snelheid’ van belang: we voelen urgentie, alles wat we doen staat in het teken van acceleratie
We proberen daarbij ‘Focus’ te houden: een specifieke scope en doelgerichtheid maken dat we aanvullend zijn op wat er al is en wij partijen helpen om voortgang te boeken
We zoeken een ‘Open samenwerking’ met andere partijen die zich bezighouden met de Long COVID problematiek en stimuleren kennisdeling & samenwerking tussen onderzoekers, ook internationaal
Omgevingsanalyse
In Nederland zijn diverse organisatie met het thema Long Covid bezig. Dat zijn:
Patiëntengroep Long Covid Nederland
· https://longcovidnederland.wordpress.com/
· Patiënteninitiatief. De groep biedt patiënten onderlinge support en deelt ervaringen en kennis met betrekking tot de systemische aandoeningen die het gevolg zijn van het Coronavirus SARS-Cov-2.
C-support: patiëntensupport vanuit overheid (https://www.c-support.nu/ )
· Ondersteuning van patiënten met Long Covid
· Thans ongeveer 12.000 aanmeldingen
· 5 artsen en maatschappelijk werkers in dienst full time bezig met patiëntencontact, geen tijd om de wetenschap bij te houden, geen tijd om zelf onderzoek te doen
Longfonds > PostCovidNL
· Het Longfonds heeft een subsidie van de overheid gekregen om als patiëntenorganisatie Covid-patiënten te informeren en lotgenotencontact te faciliteren.
· Oorspronkelijk was hiertoe https://coronaplein.nu/ opgezet, maar -meebewegend met de patiëntengroep – ligt focus nu op Long Covid en is Coronaplein vervangen door https://www.postcovidnl.nl/
· Met het longfonds is overleg gaande hoe de relatie tussen de Stichting en het Longfonds het beste vorm kan krijgen.
ZonMw (https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/coronavirus/onderzoek-naar-corona-en-covid-19/long-covid/)
· Stimuleert gezondheidsonderzoek en -innovatie middels overheidssubsidies
· heeft een subsidiecalls gehad tbv Long Covid onderzoek maar heeft slechts een deel van de aanvragen kunnen honoreren.
· Er vindt ook overleg met ZonMw plaats
Stichting Long COVID is met haar specifieke doelstelling aanvullend op de bovengenoemde bestaande initiatieven, zal zorgen voor een goed contact met de verschillende partijen en zal waar mogelijk samenwerken als dat het behalen van onze doelstelling versnelt.
Jaarbegroting
Zie Bijlage 1.
De activiteiten in 2022
• Oprichting Stichting Long COVID
• Opstellen beleidsplan
• Identificeren Bestuursleden en andere personen die kunnen bijdragen
• Eerste “acceleratiegroepen” activeren
• Opening bankrekening
• Ontwikkeling logo, huisstijl, website
• Voorbereiding vorming wetenschappelijke adviesraad (WAR), of in eerste instantie wetenschappelijk “Comité van Aanbeveling”
• Verkrijgen ANBI status
• Verkrijgen CBF-Erkenningspaspoort
• Start activiteiten t.b.v. fondsenwerving
Organisatie
Stichtingsgegevens
Naam: Stichting Long COVID
Adres: Oranje Nassaulaan 21 (3722 JJ) in Bilthoven
KvK nummer: 86616633
Fiscaal nummer: 864023935
ANBI status: toegekend
E-mailadres van de Stichting: info@stichtinglongcovid.nl
Website: www.stichtinglongcovid.nl
Bestuursleden zijn via het e-mailadres van de Stichting bereikbaar
Bestuurssamenstelling
Het bestuur bestaat bij de oprichting en vooralsnog uit drie personen met de hierna genoemde functies:
• Ellen Bark, voorzitter
• Maaike van Opstal, secretaris
• Peter van Velzen, penningmeester
Er zal in eerste instantie geen onderscheid gemaakt worden tussen dagelijks en algemeen bestuur.
Het bestuur zal minimaal in het eerste jaar onbezoldigd zijn.
Werknemers
De Stichting heeft geen werknemers in loondienst.
Gebruikt zal worden gemaakt van een aantal vrijwilligers, al dan niet georganiseerd in werkgroepen (acceleratiegroepen).
Daarnaast zal het bestuur worden ondersteund door een Patiëntenklankbord en een Comité van Aanbeveling bestaande uit vooraanstaande Wetenschappers.
Voor het toekennen van subsidies zal een Wetenschappelijke Raad worden samengesteld (al dan niet gezamenlijk met andere partijen) die daarover advies uitbrengt aan het Bestuur.
Patiëntenklankbord
• Annelies Bos, arts en ervaringsdeskundige
• Josefine Schopman, arts en ervaringsdeskundige
• Tjalco van Rees Vellinga, arts en ervaringsdeskundige en lid van Patiëntengroep Long Covid Nederland
Comité van Aanbeveling
In de beginfase van de Stichting binden we een Comité van Aanbeveling aan onze organisatie, bestaande uit Wetenschappers en deskundigen in brede zin die sterke affiniteit hebben met ons doel. De leden van dit Comité kunnen zich vinden in onze doelstellingen, ondersteunen ons in onze missie, leveren een bijdrage aan de wetenschappelijke geloofwaardigheid en denken mee over samenstelling van de Wetenschappelijke Advies Raad die gaat adviseren over fondsaanvragen.
Het Comité van Aanbeveling bestaat thans uit:
- Pof. dr. Willy Spaan, emeritus hoogleraar Fundamentele Virologie aan de Universiteit Leiden;
- Prof. dr. Frits Roosendaal, hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Epidemiologie in het LUMC;
- Prof. dr. Joachim Aerts, afdelingshoofd en hoogleraar longgeneeskunde in het Erasmus MC;
- Prof. dr. Robin Peeters, internist-endocrinoloog in het Erasmus MC en hoofd van het Erasmus MC Academisch Centrum voor Schildklierziekten;
- Dr. Paulien Goossens, lid van de Raad van Bestuur en revalidatiearts bij Merem medische revalidatie in Hilversum Almere en Lelystad en lid van de Adviesraad voor Wetenschap en innovatie van de hersenstichting.
- Prof. Dr. Annelien Bredenoord, Rector Magnificus Erasmus Universiteit Rotterdam
Ambassadeurs
In een latere fase zullen we ook “BN’ers” benaderen voor een ambassadeursrol (nader te bepalen).
Acceleratiegroepen
Om met focus en snelheid aan de slag te gaan, zal de Stichting werken met een aantal acceleratiegroepen bestaande uit vrijwilligers. De groepen houden op te bestaan als hun opdracht vervuld is. Nieuwe groepen worden naar behoefte in het leven geroepen.
In Bijlage 2 een overzicht van de eerste acceleratiegroepen.
Financiën
Het streefkapitaal voor onderzoek is op jaarbasis EUR 500.000,=
Voor 2022, het beginjaar van de Stichting, is het streven EUR 100.000,= aan fondsen te werven.
Werving van gelden zal plaatsvinden
1. onder Particulieren, via website, social media, PR, etc.
2. onder Bedrijven en Organisaties, door een directe benadering
3. onder andere Organisaties zonder winststreven, door een directe benadering
Donateurs worden uiteraard ingelicht hoe hun bijdrage wordt ingezet. Dit geschiedt direct en middels tussentijdse- of jaarverslagen.
Erkenningen
1 Voldaan zal worden aan de eisen van CBF (Centraal Bureau Fondsen) dat toezicht houdt op erkende goede doelen in Nederland.
2 Tevens is de ANBI status verkregen tbv de fiscale mogelijkheden voor donateurs.
Een gedetailleerd overzicht van alle kosten en baten zal worden opgenomen in het jaarverslag over 2022.
Beheer en besteding van het vermogen
Het te vormen vermogen dient - zoals eerder gesteld - in de eerste plaats ten behoeve van onderzoek. In de tweede plaats ter financiering van de Stichtingsactiviteiten zoals kosten van oprichting, website, bankkosten etc.
Het Bestuur is verantwoordelijk voor het juiste beheer van het vermogen dat gaat opgebouwd worden.
Toekenning onderzoeksgelden
Toekenning van gelden uit het Stichtingsvermogen geschiedt middels een bestuursbesluit op basis van advies door de Wetenschappelijke Advies Raad van de Stichting.
[1] https://www.the-scientist.com/infographics/infographic-bodily-systems-affected-by-long-covid-69083
Bijlage 1 – Begroting Stichting Long COVID // juni – december 2022
Bijlage 2 Acceleratiegroepen
· gefocuste kleine teams met 1 kartrekker
· gericht op realiseren van een afgebakende deelactiviteit
· oplossingsgericht, snel en gebruikmakend van externe input & expertise
Onderwerpen (wordt parallel aan gewerkt)
1. Logo, huisstijl, website design
2. Communicatieplan & website content
3. Wetenschappelijk Comité van Aanbeveling > Later Wetenschappelijke Advies Raad
4. Bestaand onderzoek in kaart brengen en methodiek voor bijhouden & verwerken
5. Omvang van Long Covid probleem en impact in kaart brengen
6. Fondsenwervingsplan