Van een actief leven naar een donkere kamer
Voor haar coronabesmetting stond Annelotte volop in het leven. Ze werkte als psychiatrisch verpleegkundige, reisde en wandelde graag en ging naar feestjes. Na haar besmetting in 2021 werd ze niet meer beter. Haar wereld werd steeds kleiner. Tegenwoordig brengt ze haar dagen grotendeels door in bed, in een donkere kamer. Alleen voor het hoogstnoodzakelijke, zoals naar het toilet gaan en haar tanden poetsen, kan ze nog opstaan. Zelfs douchen vraagt meer energie dan haar lichaam eigenlijk aankan.

Een kop koffie is een goede dag
Hoe weinig Annelotte nog kan, werd ook duidelijk tijdens het interview waarop dit verhaal is gebaseerd. Ze kon steeds maar tien minuten telefoneren. Daarna had ze 48 uur rust nodig voordat het gesprek kon worden voortgezet. Ook iedere gewone dag vraagt om keuzes. Als Annelotte ’s ochtends zelf koffie kan zetten en later even met haar kat kan spelen, is dat voor haar een goede dag. Soms kiest ze in plaats daarvan voor een kort telefoongesprek met een vriendin of tien minuten schilderen. Lezen of een serie kijken is te belastend: de prikkels zijn voor haar lichaam te veel. En meer dan twee kleine activiteiten lukt niet. Op slechte dagen kan ze helemaal niets.

Niet beter, maar zieker
In de hoop te herstellen probeerde Annelotte de afgelopen jaren van alles. Ze kreeg fysiotherapie, ergotherapie en logopedie en ging naar een osteopaat. Niets hielp. Haar gezondheid ging juist verder achteruit. Waar ze eerst nog huisgebonden was, is ze nu grotendeels aan bed gekluisterd. Vooral het eerste jaar was een grote zoektocht. Annelotte kon niet geloven dat ze ziek bleef. Ze wilde weer werken, leven en dingen ondernemen. Tegelijkertijd moest ze rouwen om alles wat niet meer kon. Inmiddels probeert ze niet meer te kijken naar alles wat niet meer kan, maar haar aandacht te richten op wat nog wél mogelijk is.

Een groep die buiten beeld bleef
Annelotte vindt dat er tijdens de pandemie vooral aandacht was voor de druk op de ziekenhuizen en voor het aantal mensen dat overleed. Veel minder werd gesproken over de mensen die een besmetting overleefden, maar daarna langdurig ziek bleven. Ook jonge en voorheen gezonde mensen, zoals zijzelf, konden hun oude leven verliezen. Het raakt haar dat er onder artsen nog altijd zo weinig kennis over Long COVID is. Juist wanneer je zo ernstig ziek bent, wil je kunnen vertrouwen op medische kennis en passende hulp. Die ontbreken voor haar nog altijd.

Hoop als houvast
Toch ervaart Annelotte haar leven niet als uitzichtloos. Ze ziet dat de wetenschap Long COVID steeds serieuzer neemt en dat er meer onderzoek wordt gedaan. Dat geeft haar iets om zich aan vast te houden. De onzekerheid blijft groot. Ze weet dat mensen met andere langdurige infectieziekten soms tientallen jaren ziek en bedgebonden blijven. De gedachte dat ook haar leven er zo uit kan blijven zien, maakt haar bang. Maar de hoop laat ze niet los. “Zonder hoop geen leven, toch?”