Milde corona, ernstige Long COVID 
Mette kan zich nog precies herinneren wanneer het begon. Ze was 14 jaar en kreeg corona, het was 2020. Heel ziek was ze er niet van. Een paar dagen later stond ze alweer op de dansvloer. Tijdens de dansles werd ze extreem moe en duizelig, ze kreeg allemaal gekke pijnen. “Ik voelde me raar en niet goed.” Vanaf dat moment ging het snel bergafwaarts: eerst vermoeidheid, daarna pijn — en steeds meer beperkingen. 

Niet geloofd worden 
In het begin voelde Mette zich niet alleen fysiek heel slecht, maar vooral erg eenzaam. Artsen herkenden haar klachten niet, geloofden haar niet en haar ouders vertrouwden de dokters. “Ze vonden mij een hormonaal tienermeisje.” Mette was 14, uitgeput, had pijn en haar leven werd daarnaast beheerst door ruzies met haar ouders veroorzaakt door het onbegrip voor haar ziek zijn. 

Voor haar herstel moest ze bij een fysio ‘trainen’. Ze voelde zich daar in plaats van beter, alleen maar slechter door. Dat was het punt dat de ouders van Mette besloten niet meer naar de artsen te luisteren, maar naar hun dochter. “Avond na avond hebben mijn ouders studies uitgezocht, vragen geformuleerd voor artsen, dokters gezocht waar we mogelijk terecht konden. Alles moet je zelf uitzoeken, er is geen zorgpad.” 

Leven met dagelijkse pijn 
“Ik heb elke dag pijn, ik word ermee wakker en ga ermee naar bed.” Soms is het iets minder, vaak erger. Aanraking is pijnlijk en dat gaat Mette uit de weg. Geen knuffels meer, zelfs een kus aan haar geven doet haar fysiek te veel pijn.  

Na inspanning — klein of groot — reageert haar lichaam heftig. “Dan ben ik zo uitgeput dat mijn moeder mijn haar moet kammen.”  Zelfs naar de wc gaan is een energievreter. “Opstaan is te inspannend, daarom ga ik maar drie keer per dag.” Regelmatig voelt ze zo veel pijn dat “het licht letterlijk uitgaat” en ze dagen in het donker ligt. 

Onzichtbaar voor de buitenwereld 
Wat het extra moeilijk maakt: Long COVID is onzichtbaar, Mette ziet er niet anders uit door deze ziekte. Daardoor is het voor anderen moeilijk om te begrijpen hoe ze zich voelt en hoe dat van moment tot moment verandert. 

“Je ziet mij alleen als ik me goed genoeg voel. Zelfs mijn ouders hebben mij op mijn allerslechtste momenten niet gezien. En als mensen mij hebben gezien en weer weg zijn, weten zij niet in welk gat ik terugval. Soms moet ik dagen, zelfs weken, bijkomen van een kort bezoekje van een vriendin.” 

Wat helpt wél? 
Mette leeft van dag tot dag. Vroeger vulde ze haar agenda graag met leuke dingen. Nu is ‘de volgende dag halen’ al een doel op zich. Mette heeft een paar zit- en lighobby’s. Films en series helpen haar om even weg te zijn uit haar eigen realiteit. “Dat helpt enorm. Daarom kijk en lees ik in het Engels. Omdat dat niet mijn eigen taal is voelt het net iets verder weg van mijn dagelijkse werkelijkheid.” 

Dromen van studie en toekomst 
Ondanks alles wil Mette graag studeren, het liefst aan de universiteit. “Maar als ik het HBO haal zou ik al zielsgelukkig zijn.” Ze beschrijft drie ‘standjes’ waarin je kunt leven als rusten je dag bepaalt: verleden, heden en toekomst. 

“Het verleden is ver weg en was heel leuk — maar het is pijnlijk om aan te denken. Het heden denk ik liever niet aan, daar is niet veel. Dus mijmer ik over de toekomst. Dat is moeilijk, omdat die zo uitzichtloos lijkt. Juist daarom hoop ik zo dat mensen willen doneren aan onderzoeken en onderzoekers hun best willen doen voor ons. Onderzoeken voor een diagnose zijn hard nodig, zodat deze ziekte serieus genomen wordt. Zodat de strijd die ik in het begin moest voeren om geloofd te worden voor anderen niet nodig is. En ook onderzoek naar de oorzaak, omdat daar de start ligt voor onderzoek naar behandelingen. En mijn toekomstdromen dan toch misschien ooit uitkomen.”