Van frontlinie naar vergeten 
Vanaf 2020 werkte Melissa als verpleegkundige in opleiding lange dagen op de COVID-afdeling, zowel in het ziekenhuis als in het verpleeghuis. Ze omschrijft die periode als een oorlogsgebied. “Lange dagen in beschermende kleding, striemen op mijn gezicht van het masker en dagelijks de confrontatie met overlijdens.” Ze gold als een strijder uit de frontlinie. Maar toen ze zelf besmet raakte, veranderde alles. 

Wat begon met een gewone coronabesmetting, mondde uit in een slepende ziekte die haar volledig uit het normale leven rukte. “Ik dacht eerst dat het vanzelf over zou gaan. In het begin probeerde ik met doorzettingsvermogen toch dingen te doen, kleine wandelingen of een paar minuten buiten. Maar al snel merkte ik dat ik steeds zieker werd. Mijn lichaam herstelde niet meer.” 
 
Een leven volledig stilgezet 
Nu, vier jaar later, is Melissa volledig zorgafhankelijk. “Ik kan mijn eigen brood niet smeren, mezelf aankleden of douchen. Er gaan maanden voorbij zonder bezoek, de noodzakelijke zorg van thuiszorg en mantelzorg is al te veel prikkels. Ik kan hooguit twee keer per jaar een vriendin even zien.” Haar dagen bestaan uit liggen in stilte. Elke prikkel – licht, geluid, een gesprek – kan dagenlange terugslag veroorzaken. “Ik ben me er pijnlijk van bewust dat de tijd wegtikt en nooit terugkomt, terwijl ik zoveel levenslust heb.” 
 
Verlies van dromen 
Het emotioneel zwaarst is het verlies van toekomstperspectief. “Mijn grootste droom was om moeder te worden. De gedachte dat dat nooit zal gebeuren, is ondragelijk. Ik voel me een kasplantje, gevangen in een lichaam dat te ziek is om te leven. De dromen en plannen die ik had, bestaan niet meer zolang er geen behandeling komt.” 

Onbegrip en gebrek aan zorg 
Melissa ervaart weinig begrip, zelfs binnen de medische wereld. “Veel mensen denken dat Long COVID neerkomt op wat vermoeidheid of hartkloppingen. Maar het kan zo ernstig zijn dat mensen ondraaglijk lijden en zelfs aan euthanasie denken. Toch is er nauwelijks medische kennis en geen specialist die zich over mijn casus buigt. Andere ernstige ziekten krijgen wél maximale inzet; bij ons blijven de deuren dicht.” 

Ze merkt ook hoe de samenleving is veranderd. “We leven in een ik-cultuur. Mensen begrijpen niet hoe ingrijpend deze ziekte is, omdat je het niet aan de buitenkant ziet. Dat maakt het eenzaam en zwaar.” 

Onderzoek als enige hoop 
De klok tikt door. “Iedere seconde gaat voorbij en komt niet terug, terwijl ik zoveel levenslust heb. Zonder onderzoek blijft mijn toekomst leeg. Ik wil dat de medische wereld haar ogen opent en dat er behandelingen komen, zodat ik en al die anderen met Long COVID weer een leven kunnen opbouwen.” 
 
Een dringende oproep 
Melissa weet hoe dun de scheidslijn is. “Long COVID treft jong en oud, gezond of niet. De volgende keer dat je corona krijgt - ja echt, het bestaat nog steeds en nog altijd herstellen mensen niet van die infectie - kan jij of iemand die je lief is net zo ziek worden. Wij zijn te ziek om zelf in actie te komen. Daarom hebben we jullie hulp nodig. Zonder geld voor onderzoek worden we nooit beter.”