Het onzichtbare leven van Kelvin (22) met Long COVID
Hij is pas 22. Een leeftijd waarop zijn leven zou moeten bruisen van studie, werk, vrienden en dromen. Maar Kelvin ligt al meer dan een jaar vrijwel onafgebroken in bed. Hij is één van de naar schatting negentigduizend Nederlanders die door Long COVID zo ernstig ziek zijn dat werken, sporten of zelfs een gewoon sociaal leven onmogelijk is.

Van sportief en sociaal naar stil en donker
Nog niet zo lang geleden was Kelvin een sportieve jongeman die volop genoot van concerten en avonden uit met vrienden. Een coronabesmetting maakte daar abrupt een einde aan. “Mijn huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik een stresstest. Sindsdien ben ik nooit meer hersteld. Ik ben volledig uit het veld geslagen.”

Vandaag de dag ziet een gemiddelde dag er voor Kelvin heel anders uit. “Ik word wakker in mijn slaapbed, ga in de rolstoel naar mijn dagbed in de woonkamer en mijn moeder – mijn fulltime mantelzorger – helpt me met alles: aankleden, eten, tandenpoetsen. Ik kan geen licht verdragen, dus het is altijd donker. Op goede dagen praat ik een kwartier met mijn moeder of luister ik een audioboek. Op slechte dagen kan ik niet praten, niet aangeraakt worden, en lig ik alleen in bed met oogmasker en koptelefoon.”

Leven in voortdurende rouw
Het zwaarste vindt Kelvin de confrontatie met alles wat hij verloren heeft. “Het is continue rouw. Rouw om het leven dat ik had. Elke dag denk ik: twee jaar geleden was ik in de sportschool, bij een concert, of op vakantie in Italië met vrienden. Nu zie ik ze al een jaar niet. Zelfs mijn relatie is hierdoor stukgelopen. En telkens wanneer mijn familie iets gaat doen waar ik niet bij kan zijn, voel ik dat verlies opnieuw.”

Wat het extra moeilijk maakt, is het gebrek aan perspectief. “Er is geen behandeling, geen oplossing. Mijn huisarts weet ook niet meer wat te doen. Ik moet mijn dagen doorkomen zonder enig idee of het ooit beter wordt.”

Grillige ziekte
Long COVID is een grillige ziekte. Waar sommige mensen “alleen” last hebben van reuk- of smaakverlies, vermoeidheid of concentratieproblemen, zijn er ook patiënten zoals Kelvin die nauwelijks meer kunnen functioneren. “Wat mensen niet zien, is dat zelfs een klein contactmoment grote gevolgen heeft. Als ik een half uur bel met iemand, zoals voor dit interview, ben ik daarna dagenlang volledig uitgeschakeld.”

Juist dat onzichtbare maakt erkenning zo belangrijk. “Veel mensen denken dat het wel meevalt, of dat je vanzelf opknapt. Maar ze weten niet dat er mensen zijn die letterlijk helemaal niets meer kunnen.

Hoop op onderzoek
Wat zou voor Kelvin verschil maken? “Erkenning. En onderzoek. Zonder onderzoek komt er geen behandeling, geen oplossing. En zonder behandeling blijft mijn leven zoals het nu is.”

Zijn boodschap voor wie twijfelt om te doneren of in actie te komen, is helder: “Het kan iedereen overkomen. Ik was een gezonde, sportieve 21-jarige. Nu lig ik 24/7 in bed. De medische wereld weet nog niets. Als we ooit beter willen worden, moet er onderzoek komen. Corona is ook niet weg. De mensen van wie jij houdt kunnen morgen ziek worden. Dan wil je toch dat er een behandeling is?”

Onzichtbaar, maar niet vergeten
Kelvin vertelt zijn verhaal ondanks de kwetsbaarheid die het met zich meebrengt. “Ik hoop dat mensen de ernst van Long COVID gaan inzien. Ik wil mijn leven terug. Dat kan niet zonder behandeling, en die komt er niet zonder onderzoek.”