Het onzichtbare leven van Kelvin (23) met Long COVID
Op zijn 21e stond Kelvin midden in het leven. Hij had net zijn rijbewijs en een interne opleiding behaald, zelfs zijn eerste auto gekocht, uitzicht op een vaste baan en zocht naar een eigen woning. Een tweede coronabesmetting maakte daar abrupt een einde aan. “Mijn huisarts stuurde mij door naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik een fietstest. Sindsdien ben ik bedgebonden geraakt en steeds zieker geworden. Mijn leven is compleet verwoest door deze ziekte.”

Nu ligt Kelvin al bijna twee jaar vrijwel onafgebroken in bed. Hij verdraagt geen licht of geluid, kan niet werken, niet sporten en nauwelijks sociaal contact hebben. Kelvin is één van de naar schatting 450.000 mensen in Nederland met Long COVID, van wie ongeveer 90.000 zo ernstig ziek zijn dat een normaal dagelijks leven onmogelijk is. Zijn toekomstplannen – zelfstandig wonen, een carrière opbouwen – zijn stilgevallen. Wat resteert is stilte, donker en eenzaamheid.

Stilte en duisternis
Vandaag de dag ziet een gemiddelde dag er voor Kelvin heel anders uit. “Ik word wakker in mijn slaapbed, ga in de elektrische rolstoel naar mijn dagbed in de woonkamer en mijn moeder – mijn fulltime mantelzorger - helpt me met alles: aankleden, eten verzorgen, haren borstelen. Ik kan geen licht verdragen, dus het is altijd bijna donker in mijn zorgappartement. Op goede dagen praat ik een kwartier met mijn moeder of luister ik stukjes van een audioboek. Op slechte dagen kan ik niet praten, niet aangeraakt worden, verdraag ik geen geluid en lig ik urenlang alleen met een oogmasker en koptelefoon op in mijn zorgbed.”

Leven in voortdurende rouw
Het zwaarste vindt Kelvin de confrontatie met alles wat hij verloren heeft. “Het is een voortdurende rouw. Rouw om het leven dat ik had. Elke dag denk ik: twee jaar geleden was ik nog in de sportschool, bij een concert, op mijn werk, bij vrienden of in het bos wandelend met de hond. Mijn wereld is heel klein geworden en contact met mijn vrienden kan ik nauwelijks onderhouden, want beeldschermen verdraag ik niet. Telkens wanneer mijn familie iets gaat doen waar ik niet bij kan zijn, voel ik dat verlies opnieuw.”  

Wat het extra moeilijk maakt, is het gebrek aan perspectief. “Er is geen behandeling, geen oplossing. Mijn huisarts weet ook niet meer wat te doen. Ik moet mijn dagen doorkomen zonder enig idee of het ooit beter wordt.”

Grillige ziekte
Long COVID is een grillige ziekte. Waar sommige mensen “alleen” last hebben van reuk- en smaakverlies, vermoeidheid of concentratieproblemen, zijn er ook patiënten zoals Kelvin die nauwelijks meer kunnen functioneren. “Wat mensen niet zien, is dat zelfs een klein contactmoment grote gevolgen heeft. Als ik een half uur bel met iemand, zoals voor dit interview, ben ik daarna dagenlang volledig uitgeschakeld.”

Juist dat onzichtbare maakt erkenning zo belangrijk. “Veel mensen denken dat het wel meevalt of dat je vanzelf opknapt. Maar ze weten niet dat er mensen zijn die letterlijk helemaal niets meer kunnen en dagelijks lijden. “

Hoop op onderzoek
Wat zou voor Kelvin verschil maken? “Erkenning en onderzoek. Zonder onderzoek komt er geen behandeling, geen oplossing. En zonder behandeling blijft mijn kwaliteit van leven zo laag als het nu is.”

Zijn boodschap voor wie twijfelt om te doneren of in actie te komen is helder. “Het kan iedereen overkomen. Ik was een gezonde, sportieve 21-jarige. Nu lig ik 24/7 in bed en ben volledig afhankelijk van anderen. De medische wereld weet nog niets. Als we ooit beter willen worden, moet er onderzoek komen. Corona is ook niet weg. De mensen van wie jij houdt, kunnen morgen ook ziek worden. Dan wil je toch dat er een behandeling is?”

Onzichtbaar, maar niet vergeten
Kelvin vertelt zijn verhaal ondanks de kwetsbaarheid die het met zich meebrengt. “Ik hoop dat mensen de ernst van Long COVID gaan inzien. Ik wil mijn leven terug. Dat kan niet zonder behandeling en die komt er niet zonder onderzoek. “