Het Stichting Long COVID Consortium is een unieke samenwerking tussen onderzoeksteams uit 6 UMCs en andere onderzoekscentra. Het omvat 5 onderzoeksprojecten op 4 mogelijke ontstaansmechanismen van Long COVID. Zij gaan kennis, data en biomateriaal delen om de slagkracht te vergroten. De eerste 4 onderzoeken zijn eind 2023 gestart en worden binnen 24 maanden afgerond. In februari 2024 is er een vijfde onderzoek gestart.
Hiermee wordt een stevige basis gelegd voor meer onderzoek naar Long COVID in Nederland.

Waarom? Een oplossing nog niet in zicht

De honderdduizenden mensen met Long COVID in Nederland hebben nog steeds geen uitzicht op een behandeling die werkt. Voor deze patiënten is snelheid en toekomstperspectief het allerbelangrijkste. Sommigen zijn ze al meer dan drie jaar ziek. Deze patiënten kampen met ernstige en beperkende klachten en zijn gedeeltelijk of helemaal arbeidsongeschikt geraakt. Hun situatie is nu uitzichtloos.
De oplossing voor deze patiënten kan voortkomen uit biomedisch onderzoek naar de ontstaansmechanismen van Long COVID. Als de oorzaak of oorzaken bekend zijn, kunnen er gerichte effectieve behandelingen worden ontwikkeld.

Hoe? Samenwerking noodzakelijk

Long COVID is een complexe ziekte, over meerdere orgaansystemen heen. Daarom is het belangrijk dat onderzoek vanuit verschillende invalshoeken gedaan wordt. In samenwerking. Dat is ook belangrijk omdat er is in Nederland beperkt geld beschikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek. Dus moet er goed met elkaar afgestemd worden over wat belangrijk is om als eerste te onderzoeken en wie wat gaat doen, aansluitend bij ieders expertise. Ook is het noodzakelijk om voort te bouwen op de internationale kennis en wetenschap.

Wat? Onderzoek naar oorzaken

Stichting Long COVID heeft daarom vanaf het begin hard gewerkt aan het vormen van een samenwerkingsverband, een onderzoeksconsortium, tussen onderzoekers van diverse Universitair Medische Centra (UMC). In mei 2023 werden onderzoekers van alle UMC’s uitgenodigd om onderzoeksvoorstellen in te dienen gericht op de 5 veronderstelde mechanismen voor het ontstaan van Long COVID. Zie hier voor meer informatie over de mechanismen.

In lijn met de doelstellingen en waarden van de stichting, moesten de projectvoorstellen gericht zijn op snelheid (in 2023 van start), samenwerking, transparantie en oplossingsgerichtheid voor de patiënten.

De 6 ingediende projectvoorstellen zijn door de Beoordelingscommissie van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) en het Patiëntenklankbord van de Stichting beoordeeld op vereisten, relevantie en kwaliteit. Dit resulteerde in een selectie van 5 onderzoeksprojecten.

De eerste vier onderzoeksprojecten

Het betreft de volgende projecten (klik op link voor meer informatie):

• Abnormale bloedstolling en verstoring van de (kleine) bloedvaatjes: Blood Vessels Turned Bad? Disturbances in the immune-coagulation- microcirculatory network underlying long COVID

• Auto-immuniteit: Unraveling how autoimmunity induces tissue damage in Long-COVID

• Neuro-inflammatie: Unravelling the link between neuroinflammation, auto-immunity and neurological dysfunction in long-COVID patients

• Immuun dysregulatie en virale persistentie: Immune dysregulation in relation to viral persistence and reactivation

Het unieke van deze 4 projecten is dat ze door alle betrokken onderzoekers in gezamenlijkheid tot stand zijn gekomen en in afstemming met elkaar worden uitgevoerd.

Onderzoeker: “Ik werk nu dankzij Stichting Long COVID samen met mensen en afdelingen, waar ik anders nooit mee had samengewerkt.”

Stichting Long COVID is enorm trots op de onderzoekers die deze zeer mooie samenwerking hebben gecreëerd - disciplineoverstijgend en centrumoverstijgend. Hiermee wordt een belangrijke bijdrage geleverd aan de versnelling van biomedisch onderzoek naar Long COVID. Zo komen we een stap dichter bij mogelijke oplossingen en behandelmethoden. En dat is waar patiënten om staan te springen.

Een vijfde onderzoeksproject

Per 1-2-2024 is er een vijfde onderzoeksproject gestart. Het betreft het volgende project (klik op de link voor meer informatie):

• Immuun dysregulatie en epigenetica: Immune profiling in patients reporting severe post-COVID symptoms (study acronym: IMPACO)
  

Doneer voor het SLC Consortium

Tot slot: de projecten hebben mede door een prachtige donatie van Stichting ZWiC (Zorg na Werk in Coronazorg) een vliegende start kunnen maken. Maar er is meer geld nodig. Help je mee aan het vinden van de oorzaken van Long COVID? Doneer nu!