Van studentenleven naar een leven on hold
In 2022, net toen de lockdown eindelijk voorbij was en het leven weer begon, kreeg criminologiestudent Lauren voor de eerste keer corona. Daarna knapte ze niet meer op: extreme vermoeidheid, pijn, hartklachten en concentratieproblemen gingen haar dagelijks leven bepalen. Studeren, concerten, festivals en reizen maakten plaats voor stilte, bedrust en leven in een traag ritme. Long COVID zette haar leven on hold.

Leven met Long COVID
Voor Lauren is Long COVID veel meer dan langdurige vermoeidheid. Ze leeft met een combinatie van klachten: uitputting, pijn, hartkloppingen, spierzwakte en hersenmist. Haar concentratie is beperkt en na inspanning raakt haar lichaam snel uitgeput.

Na ogenschijnlijk kleine activiteiten moet ze soms dagen herstellen. Deze post-exertional malaise (PEM) bepaalt haar grenzen. Haar sociale leven ligt grotendeels stil en ze moest haar studies criminologie en psychologie stopzetten. Haar droom om een master rechtspsychologie te volgen, is voorlopig buiten bereik. Waar tijdens de coronaperiode online onderwijs nog de norm was, biedt de universiteit nu geen maatwerk meer om Lauren haar laatste vakken op een flexibele, online manier te laten afronden.

Leven van dag tot dag
Lauren leeft noodgedwongen in een traag tempo. Ze staat meestal rond het middaguur op, ontbijt en moet daarna eerst weer rusten. Douchen is vaak de zwaarste activiteit van de dag.

Op goede dagen maakt ze met haar elektrische rolstoel buiten een kort rondje. Op andere dagen is zelfs dat niet haalbaar en blijft ze binnen, op de bank. Alles vraagt om planning, afweging en de constante vraag: “Heb ik hier energie voor?”

De zoektocht naar passende zorg
Zoals veel mensen met Long COVID heeft Lauren een lange weg afgelegd in de zoektocht naar hulp. Ze bezocht verschillende zorgverleners en specialisten, maar vond vaak geen passende behandeling. Soms sloegen behandelingen niet aan, of maakten ze haar klachten juist erger.

Ook onbegrip vanuit instanties maakte haar situatie zwaarder. Inmiddels heeft ze een arts gevonden die met haar meedenkt en op de hoogte blijft van de nieuwste inzichten. Samen zoeken ze naar mogelijkheden die verlichting kunnen bieden. Dat geeft haar houvast en versterkt haar vertrouwen dat de wetenschap stappen vooruit zal zetten.

Een kleiner leven, met waardevolle momenten
Binnen de beperkte energie die ze heeft, zoekt Lauren elke dag naar manieren om haar leven zo positief mogelijk in te richten. Twintig minuten in haar rolstoel naar het bos met haar hondje, een bezoekje van opa en oma, of een uurtje naar de dierentuin met haar vriend en nichtje. Kleine momenten waar zij enorm van geniet.

Ook thuis creëert ze nieuwe vormen van contact en creativiteit. Ze richtte een online leesclubje op, waarin ze samen met vrienden boeken leest op een tempo dat bij haar belastbaarheid past. Lezen, haar moestuin en af en toe fotograferen helpen haar om, binnen haar grenzen en met oog voor post-exertional malaise (PEM), toch betekenisvolle dagen te hebben.

Hoop voor de toekomst
Long COVID heeft Laurens leven ingrijpend veranderd. Tegelijkertijd houdt ze vast aan hoop. Ze volgt de ontwikkelingen in onderzoek op de voet en put vertrouwen uit de stappen die worden gezet.

Haar wens is helder: dat er een doorbraak komt, zodat zij – en vele anderen – hun leven weer kunnen oppakken.