Lockdown voorbij?
Niet voor mij.

De lockdown zit in ons geheugen. Voor mensen met Long COVID is het hun dagelijks leven. De Langste Lockdown toont drie indringende portretten, in beeld gebracht met echte mensen uit ons eigen netwerk, omdat veel patiënten te ziek zijn om aan campagnes deel te nemen. De verhalen achter de portretten zijn echt, en laten zien hoe hard een oplossing nodig is.

Stichting Long COVID heeft meerdere veelbelovende aanvragen ontvangen voor geneesmiddelenonderzoek! Dé weg naar een behandeling voor Long COVID.  Vind één persoon die €100 ophaalt en breng een behandeling dichterbij! Doe je ook mee?

Op 30 november vindt op het Malieveld in Den Haag het eerste landelijke PAIS-protest plaats — een initiatief van #NietHersteld voor iedereen met een post-infectieus syndroom. Het protest vraagt aandacht voor het gebrek aan erkenning, zorg en structurele financiering voor deze groeiende groep patiënten.

Goed nieuws, we maakten nieuw onderzoek mogelijk naar schade aan zenuwcellen bij Long COVID. Het team van dr. Brent Appelman (Amsterdam UMC) wil zo achterhalen waarom pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen blijven, om de weg te openen naar gerichte behandelingen.

Per 1 oktober draagt Maaike van Opstal na jarenlange, onvermoeibare inzet haar rol als secretaris over aan Zita Odink. We zijn dankbaar voor Maaikes grote bijdrage en verheugd Zita te verwelkomen. Zita is directeur HR bij BAM Infra en brengt brede bestuurlijke ervaring mee bij diverse non profit organisaties. 

Ons jaarverslag 2024 staat online. Een jaar waarin we opnieuw grote stappen zetten voor mensen met Long COVID – dankzij jullie steun.
In 2024 voerde Stichting Long COVID meer campagne, bereikte meer mensen én maakte meer onderzoek mogelijk dan ooit tevoren in ons jonge bestaan van nog geen twee jaar.

Dr. Hanneke Willemen leidt een nieuw biomedisch onderzoek naar Long COVID bij kinderen. Samen met haar team onderzoekt ze of autoantistoffen en ontstekingen in het zenuwstelsel verantwoordelijk zijn voor klachten als hersenmist en extreme vermoeidheid. Dankzij een donatie kunnen 360 kinderen meedoen. De nauwe samenwerking tussen zorg en laboratorium maakt dit onderzoek bijzonder – en hopelijk een stap richting behandeling.

Sinds kort zijn James van Wijngaarden en Frank Broekmans in dienst bij Stichting Long COVID. Frank zet zich in voor het ontwikkelen en uitvoeren van ons onderzoeksbeleid. James is Hoofd Marketing, Communicatie & Fondsenwerving.

Sinds februari 2025 zijn de eerste deelnemers gestart met het RECLAIM-onderzoek – een belangrijke mijlpaal! RECLAIM is een zogeheten platform trial waarin wordt onderzocht welke geneesmiddelen effectief en veilig zijn voor mensen met post-COVID (Long COVID).

Stichting Long COVID heeft een Raad van Toezicht aangesteld. De leden zijn

Roel Coutinho (voorzitter), Mariëlle Lichtenberg en Youssef Asraoui. Zij zullen het Bestuur bijstaan met advies en toezicht houden op het beleid en de dagelijkse gang van zaken.

Stichting Long COVID helpt het baanbrekende spierfysiologische onderzoek van onderzoeker Rob Wüst verder.
Eind 2024 organiseerden we een crowdfunding-actie voor belangrijk vervolgonderzoek, met als streefbedrag €75.000. We zijn verheugd dat dit doel ruim overschreden is!

Stichting Long COVID heeft in nauwe samenwerking met zes Universitair Medische Centra (UMCs) en verschillende andere instellingen, een uniek onderzoeksconsortium opgezet. Samenwerken en kennis delen staan centraal.

Het is belangrijk voor succesvol onderzoek dat er zoveel mogelijk patiënten beschikbaar zijn om mee te doen. Lees hier meer over het landelijke aanmeldpunt.