Onderzoek bij kinderen met Long COVID

Met de oprichting van het Stichting Long COVID-onderzoeksconsortium einde 2023 is grootschalig biomedisch onderzoek naar Long COVID in Nederland op gang gekomen. Een hoopvolle ontwikkeling, maar kinderen vielen veelal buiten de boot. Daar komt nu verandering in. Dr. Hanneke Willemen en haar collega’s zijn begin 2025 begonnen met een nieuw onderzoek speciaal voor kinderen met Long COVID. Artsen en onderzoekers werken hierin nauw samen.

Dr. Hanneke Willemen onderzoekt sinds 2024 of ontstekingen in het zenuwstelsel – ook wel neuro-inflammatie genoemd – zorgen voor veelvoorkomende Long COVID-klachten zoals hersenmist, pijn en extreme vermoeidheid. ‘Bij neuro-inflammatie raken bepaalde cellen in het zenuwstelsel en immuunsysteem te actief. Zij maken ontstekingsstoffen aan die schade kunnen veroorzaken aan zenuwcellen. Er wordt gedacht dat autoantistoffen, die het eigen lichaam aanvallen, deze neuro-inflammatie veroorzaakt. Het onderzoeksteam probeert nu te ontdekken welke autoantistoffen dit doen en op welke manier.’

Tot nu toe deden alleen volwassenen mee aan het onderzoek, maar dankzij een donatie van € 50.000 via ABN AMRO Wealth Management kan het onderzoek nu ook bij kinderen worden gedaan. Kinderen tussen de 8 en 18 jaar die bij de onlangs geopende Long COVID-expertisecentra komen, kunnen meedoen aan deze speciale studie. Daarbij worden vragenlijsten ingevuld, testen gedaan en wordt bloed afgenomen. In totaal is er plek voor 360 kinderen: zowel patiënten als gezonde kinderen (de controlegroep).

Wat dit onderzoek bijzonder maakt, is dat de zorg in het ziekenhuis direct verbonden is met het onderzoek in het laboratorium. Wat daar wordt ontdekt, kan snel worden gebruikt in de praktijk. Dit past goed bij de missie van Stichting Long COVID: zo snel mogelijk een behandeling vinden voor mensen met Long COVID.

Enorme impact op jonge levens
Het doel van dit onderzoek is om Long COVID bij kinderen beter te begrijpen, oorzaken te vinden en een behandeling te ontwikkelen. Volgens Dr. Willemen is dit belangrijk, omdat Long COVID een grote impact heeft op jonge levens. Veel kinderen kunnen niet meer naar school of met vrienden spelen. Ze hebben moeite met concentreren en hun ontwikkeling staat stil. Omdat het afweersysteem en zenuwstelsel van kinderen nog in ontwikkeling zijn, is het belangrijk om deze groep apart te onderzoeken.

Eerder onderzoek bij volwassenen liet zien dat er stoffen in het bloed zitten die wijzen op neuro-inflammatie. Ook zagen we, in samenwerking met Dr. Visser en Dr. Tolboom in het Amsterdam UMC, op PET-scans van het brein meer ontstekingen bij mensen met langdurige klachten. Nu wordt onderzocht of er ook meer stoffen in het bloed zitten die wijzen op neuro-inflammatie bij kinderen , en of autoantistoffen de oorzaak zijn van die klachten.

Nieuwe ideeën

Een team van artsen en onderzoekers is bezig met het opzetten van een grote biobank. Een biobank is een verzameling medische gegevens en lichaamsmateriaal, zoals bloed en weefsel, van patiënten en gezonde vrijwilligers. Daarin worden de gegevens van kinderen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en ook de gegevens van kinderen met Long COVID opgenomen en bewaard. ‘We zijn pas net gestart en nu bezig met wat we noemen de nulmeting, het vastleggen van de uitgangssituatie: hoe gaat het nu met deze kinderen? Over zes maanden en over twaalf maanden doen we weer een meting. We nemen bloed af en de kinderen doen een aantal testen en vullen vragenlijsten in over hoe ze zich voelen en welke klachten ze hebben.
Uit het bloed van deze patiënten worden o.a. autoantistoffen gehaald, waarmee we in het laboratorium aan de slag gaan.

In het laboratorium wordt getest wat de autoantistoffen doen. Ze worden toegevoegd aan zenuwcellen om te zien of er schade ontstaat. Dit wordt ook getest in muizen. Zo probeert het team te ontdekken of deze stoffen zorgen voor klachten als pijn, vermoeidheid en problemen met denken. De resultaten worden vergeleken met die van gezonde kinderen van dezelfde leeftijd.

Voor een onderzoeker is het gebruikelijk om vooral in het laboratorium te werken; meestal is er maar weinig contact met de patiënten. Bij dit onderzoek is dat er juist wel. Hanneke: ‘Omdat we met kinderen werken, pakken we de dingen wat anders aan. Er ontstaan nieuwe ideeën op basis van wat ze ons vertellen, over hoe ze zich voelen, maar ook over wat ze van het onderzoek verwachten. Zo hebben we op initiatief van de kinderen en hun ouders een informatiefilmpje gemaakt over hoe alles in z’n werk gaat als de kinderen in het ziekenhuis komen voor de verschillende testen. Doordat we deze patiëntjes leren kennen, voelen we ons als onderzoekers op een andere manier nog meer betrokken. We weten meer dan ooit waar we het voor doen.’

Fotografie: Saskia Koot

Direct in de praktijk
Het onderzoek is nu voor één jaar betaald. Als er extra geld komt, kan het worden verlengd. Volgens Dr. Willemen is dat belangrijk, want dit onderzoek heeft tijd nodig. Ze hoopt dat kinderen langere tijd gevolgd kunnen worden, om te zien of klachten verdwijnen en of dit iets zegt over de stoffen in het bloed. Toch verwacht het team aan het eind van dit jaar al eerste resultaten te kunnen delen.

‘Het mooiste zou zijn als er tijdens dit onderzoek een bestaande, veilige behandeling wordt gevonden. Die kan dan snel worden gebruikt, zonder jarenlange testen. We hopen kinderen met Long COVID snel te kunnen helpen, zodat hun leven weer verder kan – en niet meer stil blijft staan.’