Van een actief leven naar totale stilstand
Voor haar ziekte was Ly-Ann een energieke en creatieve tiener. Ze zat op het VWO, hockeyde meerdere keren per week en was het liefst buiten. Daarnaast speelde ze piano, componeerde ze haar eigen muziek en had ze een bruisend sociaal leven.

Op 16 december 2021, toen Ly-Ann 13 jaar was, liep zij een coronabesmetting op. In eerste instantie leek het mee te vallen, maar haar gezondheid ging daarna snel achteruit. Ze probeerde naar school te blijven gaan, maar zelfs halve dagen bleken te zwaar. Elke vorm van inspanning verergerde haar klachten. Uiteindelijk viel ze volledig uit. Wat begon als verminderde belastbaarheid, eindigde in een compleet teruggetrokken bestaan.

Een lichaam dat niet meer meewerkt
Ly-Ann ervaart veel van de ruim 200 symptomen die bij Long COVID horen. Haar lichaam reageert extreem op de kleinste inspanning en herstel verloopt traag en onvoorspelbaar. De traplift die in huis is geïnstalleerd, staat stil; ze kan nog maar een paar stappen in haar eigen kamer zetten en komt niet meer beneden.

Haar dagen brengt ze grotendeels liggend in bed door. Eten doet ze horizontaal en zelfs naar muziek luisteren of een gesprek voeren kan ze maar kort volhouden. Lezen of tv-kijken is niet meer mogelijk. Omdat vrijwel elke activiteit tot een terugval leidt, wordt haar dag tot op de minuut gepland. Ruimte voor spontaniteit is er niet.

De schadelijke impact van verkeerde behandelingen
In het begin van haar ziekte kreeg Ly-Ann behandelingen die achteraf niet passend bleken, zoals cognitieve gedragstherapie en oefentherapie gericht op het opbouwen van belasting. Deze aanpak zorgde niet voor verbetering, maar juist voor een duidelijke verslechtering van haar klachten.

Pas na verder onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis werd duidelijk dat het om Long COVID ging: een medisch-biologische ziekte. Die erkenning kwam laat, maar was cruciaal.

Een wereld die steeds kleiner wordt
Het leven van Ly-Ann speelt zich grotendeels af binnen de vier muren van haar kamer. Haar wereld is klein geworden en volledig ingericht op haar beperkte energie.

Sociale contacten zijn schaars. Haar broer komt dagelijks even bij haar zitten en haar ouders ondersteunen haar continu in korte, behapbare momenten. Samen luisteren ze af en toe naar muziek, of zijn ze gewoon even samen stil. Haar vrienden studeren en leven elders; de weinige contacten die ze nog heeft, vallen langzaam weg. De eenzaamheid is vaak ondraaglijk.

Zorg zonder oplossing
Ly-Ann heeft een lang medisch traject doorlopen, langs verschillende specialisten en therapieën. Ze gebruikt medicatie voor haar hartklachten, maar een behandeling die de extreme hoofdpijn en uitputting werkelijk vermindert, is er nog niet.

Psychologische begeleiding helpt haar en haar gezin om met de situatie om te gaan en hoop te houden, maar die ondersteuning verandert niets aan haar lichamelijke beperkingen. De ziekte raakt niet alleen haar, maar het hele gezin. Haar ouders en broer hebben hun leven volledig aangepast aan wat Ly-Ann aankan.

Een onzekere toekomst
Ly-Ann is zich pijnlijk bewust van alles wat ze mist. “Mijn achttiende verjaardag, school, vrienden — het valt allemaal weg. Ik maak me zorgen over mijn toekomst, over relaties, over later. Dit is geen mentale zwakte. Dit is een echte, biologische ziekte die mijn leven heeft stilgezet. Juist omdat er nog zo weinig over bekend is, is onderzoek van levensbelang.”

Bij het schrijven van dit artikel (april 2026) gaat het steeds slechter met de gezondheid van Ly-Ann. Ze ligt inmiddels al ruim een maand in het ziekenhuis en kan niet meer staan of rechtop zitten.