Verhalen over Long COVID
Corona lijkt voorbij, maar Long COVID is keiharde realiteit. Mensen worden zó ziek dat naar school gaan, werken of zelfs praten niet meer lukt. Er is geen behandeling en nauwelijks onderzoek naar wat ze zo ziek maakt — laat staan naar oplossingen.
Stichting Long COVID versnelt biomedisch onderzoek — omdat uitzichtloos ziek zijn nooit het eindpunt mag zijn.
Als we nú in actie komen, kunnen we dat veranderen.
“Ik rouw om het leven dat ik had”
Kelvin (22) was gezond, sportief en genoot van zijn werk, vrienden, vakanties en concerten. Na een coronabesmetting veranderde alles. Sindsdien ligt hij bijna hele dagen in bed in het donker. Hij verdraagt geen licht en geluid. Geen tv, geen (audio)boeken — helemaal niets. De tijd letterlijk uitzitten, uur na uur, dag na dag. Zijn moeder is zijn fulltime mantelzorger.
“Op een goede dag kan ik een kwartier praten. Op slechte dagen kan ik niet praten of aangeraakt worden, omdat dat te veel pijn doet.”
Voortdurende rouw
Voor Kelvin voelt Long COVID als voortdurende rouw. “Om mijn oude leven, mijn vrienden en familie, vakanties. Zelfs mijn relatie is stukgelopen.” Hij is niet de enige. In Nederland hebben ruim een half miljoen mensen Long COVID, waarvan zo’n 90.000 zeer ernstig ziek zijn. Er is nog geen behandeling.
Onderzoek als enige hoop
“Het kan iedereen overkomen. Ik was een gezonde, sportieve 21-jarige. Nu lig ik 24/7 in bed. Zonder onderzoek blijft mijn leven zoals het nu is. Het werk van Stichting Long COVID is essentieel voor mij om ooit weer te kunnen leven als een gewone twintiger.”
“Mijn leven bestaat vooral uit rusten”
Ervin (58) kreeg in 2020 corona en is sindsdien nooit meer de oude geworden. Waar hij vroeger midden in het leven stond, wordt hij nu dagelijks beperkt door Long COVID. De vermoeidheid, het gebrek aan energie en de overprikkeling maken zelfs de kleinste dingen zwaar.
“Een gemiddelde dag? Opstaan, ontbijten en weer rusten. Even de hond uitlaten en daarna opnieuw rusten. Lezen lukt niet, tv kijken is al snel te veel. Het grootste deel van mijn dag moet ik liggend doorbrengen.” Sociale activiteiten zoals verjaardagen of een familiebezoek zijn vrijwel onmogelijk.
Wat je niet ziet, maar wel slopend is
Wat misschien nog wel het zwaarst voor Ervin is, is het onbegrip. “Kanker is aantoonbaar. Breek je een been, dan zie je gips. Maar Long COVID zie je niet. Mensen denken dat ik gezond ben, maar ze hebben geen idee hoe ziek ik me voel.”
Er is hoop – maar onderzoek is cruciaal
Zonder onderzoek blijft Ervins leven zoals het nu is. Dat mag niet zo blijven. “Twijfel niet: steun Stichting Long COVID. Alleen met onderzoek kan er uitzicht komen op herstel - voor mij, en voor honderdduizenden mede-Long COVID patiënten.”