Oproep aan Enquêtecommissie: neem Long COVID mee in lessen coronapandemie
Voor ruim 400.000 Nederlanders is corona nog altijd niet voorbij. Zij kregen corona (ook wel COVID genoemd), maar werden nooit helemaal beter. Vaak kampen zij jaren na hun besmetting nog met ernstige gezondheidsklachten: Long COVID. Stichting Long COVID (SLC) roept de Parlementaire enquêtecommissie Corona daarom op om Long COVID nadrukkelijk mee te nemen in de lessen uit de pandemie. Niet alleen om bij een volgende pandemie beter voorbereid te zijn. Ook omdat mensen die nu al jarenlang ziek zijn passende zorg nodig hebben en omdat structurele financiering voor biomedisch onderzoek noodzakelijk is.
SLC heeft hierover een brief gestuurd aan de Parlementaire enquêtecommissie Corona, medeondertekend door patiëntenorganisaties PostCovidNL en Long Covid Nederland.
Waarom juist nu?
De Tweede Kamer onderzoekt met de parlementaire enquête hoe de overheid de coronacrisis heeft aangepakt en welke lessen daaruit kunnen worden getrokken voor toekomstige gezondheidscrises. Tijdens de laatste openbare verhoren wordt onder meer gereflecteerd en vooruitgekeken.
Uit de verhoren tot nu toe blijkt dat er vanaf 2020 signalen waren over mensen die na een coronabesmetting langdurig klachten hielden. Toch was Long COVID geen apart thema binnen de aanpak van de coronacrisis en kreeg het pas in het tweede jaar van de pandemie meer aandacht in de publiekscommunicatie. Ook is nog niet duidelijk hoe het risico op langdurige gezondheidsschade is meegewogen bij belangrijke besluiten. De omvang en impact van Long COVID zijn volgens SLC bovendien tot nu toe onderbelicht gebleven in de verhoren.
Twee belangrijke lessen
SLC vraagt de commissie om in de laatste verhoren twee onderwerpen nadrukkelijk mee te nemen.
1. Zorg dat Nederland bij een volgende pandemie beter voorbereid is op langdurige gezondheidsschade
Een volgende infectieziekte kan opnieuw leiden tot een grote groep mensen die langdurig ziek blijft. Daarom moet vanaf het begin niet alleen aandacht zijn voor de acute gevolgen van een infectie, maar ook voor mogelijke langdurige gevolgen. Daarvoor zijn investeringen voor de lange termijn in onderzoek en kennis over Long COVID en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS) nodig. Nederland heeft een sterke landelijke onderzoeks- en kennisinfrastructuur nodig, zodat we bij een volgende pandemie niet opnieuw vanaf nul beginnen.
2. Onderzoek hoe tijdens de coronapandemie rekening is gehouden met Long COVID
Al vóór de pandemie was bekend dat mensen na een infectie langdurig ziek kunnen blijven, onder meer door ervaringen met ME/CVS en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). SLC vraagt de commissie te onderzoeken of deze kennis en vroege signalen uit zorg, wetenschap en samenleving voldoende zijn meegenomen.
Ook wil SLC dat duidelijk wordt wanneer de ernst en omvang van Long COVID werden onderkend, hoe de risico’s zijn meegewogen in beleid en communicatie en hoe de verantwoordelijkheid voor onder meer gegevensverzameling, voorlichting, zorg, biomedisch onderzoek en nazorg was geregeld.
Niet alleen lessen voor later
Terugkijken is belangrijk, maar voor honderdduizenden mensen zijn de gevolgen van de pandemie dagelijkse realiteit. Ruim 400.000 mensen in Nederland hebben Long COVID. Bij ongeveer 100.000 van hen is de ziekte zo ernstig dat zij vrijwel volledig aan huis of bed gekluisterd zijn.
Daarom doet SLC naast de oproep aan de enquêtecommissie ook een klemmend beroep op de overheid om verantwoordelijkheid te nemen voor de gevolgen van de pandemie: investeer in passende zorg en maak structureel geld vrij voor biomedisch onderzoek. Zo kunnen onderzoekers antwoorden vinden voor de mensen die nu al jarenlang ziek zijn én bouwen we de kennis op die nodig is om bij een volgende pandemie beter voorbereid te zijn.
Want Nederland mag dan klaar zijn met corona, voor honderdduizenden mensen is corona nog lang niet voorbij.
Meer weten? Bekijk de volledige brief die SLC samen met PostCovidNL en Long Covid Nederland aan de Parlementaire enquêtecommissie Corona heeft gestuurd.