Niet-medicamenteuze behandeling van Long COVID
LC-patiënten proberen vaak in eerste instantie een niet-medicamenteuze behandeling, zoals ergotherapie, fysiotherapie of psychotherapie. Deze behandelingen richten zich op fysieke en mentale revalidatie. Het Zorginstituut Nederland heeft echter vorig jaar de eerstelijns multidisciplinaire paramedische herstelzorg voor LC-patiënten uit het basispakket gehaald, nadat deze behandeling sinds augustus 2020 op tijdelijke basis werd vergoed. Uit een vergelijkende cohortstudie bleek immers dat het effect van deze behandeling niet beter was dan het natuurlijk herstel van LC zonder behandeling. Omdat inmiddels duidelijk is dat er fysiek veel mis is bij LC-patiënten kun je ook geen wonderen verwachten van deze behandelingen. Wel biedt het vaak verlichting en handvatten om met deze ziekte om te gaan. Vooral bij LC-patiënten die last hebben van post-exertionele malaise (PEM) kan ‘pacing’ heel zinvol zijn. Dit is een strategie waarbij mensen met LC en andere chronische aandoeningen zoals ME/CVS [1] hun energie zorgvuldig beheren om overbelasting en verergering van symptomen te voorkomen. Het doel is om activiteiten zo in te delen dat er een balans is tussen inspanning en rust, zodat het lichaam kan herstellen zonder dat klachten zoals extreme vermoeidheid, ‘brain fog’ (‘hersenmist’) of PEM erger worden.
Sportarts Kasper Janssen heeft een specifieke aanpak ontwikkeld voor het omgaan met PEM bij patiënten met LC en ME/CVS. Kernpunten van Janssens aanpak zijn:
1. Bepalen van de drempel waarbij PEM ontstaat door middel van submaximale inspanningstesten.
2. Toepassing van hartslagmonitoring en ‘Heart Rate Variability’ (HRV) om de autonome functie en herstelcapaciteit te beoordelen.
3. Pacing op geleide van hartslag om activiteiten binnen veilige grenzen te houden, PEM te vermijden en inzicht te krijgen in het herstelproces.
Deze aanpak wordt uitgebreid besproken in de cursus ‘Post-COVID, herstel fysieke fitheid!’, aangeboden via CME-Online en bedoeld voor zorgprofessionals, zoals fysiotherapeuten en sportartsen (https://www.cme-online.nl/cursus/post-covid-herstel-fysieke-fitheid-224775/).
Een Nederlandse gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) naar het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT) zag een gunstig effect op ‘vermoeidheid’ (Kuut, 2023). Deze studie ontving echter veel kritiek. Zo zijn bijvoorbeeld de resultaten gebaseerd op zelfrapportages van LC-patiënten die zichzelf hadden opgegeven voor de behandeling. Bovendien kreeg de onbehandelde groep veel vaker fysiotherapie, die in die tijd nog niet aangepast was aan het veelvuldig optreden van PEM bij LC en het ziektebeeld vaak verergerde. De verschillen tussen de groepen kunnen dus mogelijk ook worden toegeschreven aan de negatieve effecten van de fysiotherapie die in de controlegroep veel vaker werd toegepast.
Hierdoor zijn resultaten op z’n minst vertekend. Bovendien werd in de publicatie onterecht de indruk gewekt dat LC een psychologische ziekte is. Een klap in het gezicht van vele LC-patiënten voor wie de erkenning van LC als fysieke aandoening zo belangrijk is (Biere-Rafi, 2023).
[1] ME/CVS= Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids Syndroom