Lockdown voorbij? Niet voor mij.
Corona lijkt voorbij, maar voor mensen met Long COVID is de lockdown nooit geëindigd. Wat voor de meeste Nederlanders een tijdelijk hoofdstuk was, is voor hen een jarenlange strijd geworden. Een leven dat stilviel, voor mensen als Lotte, Milan en Sabine*. Zij staan niet alleen. Honderdduizenden Nederlanders leven nog steeds met langdurige, ernstige klachten na een coronabesmetting. Voor sommigen betekent dat minder of niet kunnen werken of studeren. Voor anderen betekent het dat zelfs praten, wandelen of licht verdragen te veel is. Een deel ligt al jarenlang in een donkere kamer, volledig afhankelijk van hun omgeving. Het is een lockdown waar niemand meer over praat, maar die nooit voorbij is gegaan.
Drie portretten, één werkelijkheid
Voor Sabine (41) is de lockdown al vier jaar haar dagelijks leven. Ze hoort haar gezin beneden — lachen, ontbijten, plannen maken — terwijl zij op bed moet rusten. “Vier jaar geleden deden we alles samen: fietsen, spelletjesavonden, naar de markt, dagjes weg. Dat kan ik nu niet meer. Zelfs boterhammen smeren voor school is vaak te veel. Ik mis zóveel momenten met mijn kinderen. Momenten die nooit meer terugkomen.” De ziekte raakt niet alleen haar, maar haar hele gezin. Long COVID is een langdurige ontwrichting van het leven zoals het was.
Milan (20) zit al twee jaar in een onzichtbare lockdown. Hij zou nu studeren, stappen met vrienden, gewoon twintig zijn. “Ik woonde net op kamers en zat in mijn eerste studiejaar. Toen werd ik ziek. Nu woon ik weer thuis, is zelfs de trap vaak te veel en breng ik mijn dagen door in bed. Ik wil mijn leven terug. Maar al twee jaar staat alles stil.”
Ook voor Lotte (12) voelt het alsof de wereld verdergaat zonder haar. “Mijn vriendinnen spelen buiten. Ik wil mee. Rennen, lachen, gewoon kind zijn. Maar al drie jaar kan mijn lichaam dat niet. Soms voelt het alsof iedereen doorgaat, behalve ik.”
Multisysteem ziekte
Wat Long COVID extra ingewikkeld maakt, is dat er geen gemakkelijke antwoorden zijn. Er zijn wel tweehonderd symptomen en er bestaat geen test die laat zien wat er misgaat, nog geen bewezen behandeling die herstel brengt. Artsen staan vaak met lege handen. En zolang de oorzaak onbekend blijft, blijft perspectief uit. Mensen zitten vast in een ziekte zonder diagnose, zonder behandeling, zonder routekaart. Een uitzichtloze lockdown zonder einddatum.
Alleen biomedisch onderzoek kan dat veranderen. Pas als we begrijpen wat Long COVID precies doet in het lichaam, kunnen er gerichte behandelingen komen. Pas als onderzoekers weten welke mechanismen ontsporen, kunnen patiënten zicht krijgen op herstel. Onderzoek is de sleutel om deze lockdown te doorbreken — voor Lotte, voor Milan, voor Sabine en voor de honderdduizenden anderen die niet verder kunnen met hun leven.
Onderzoek is de sleutel
Daarom is er Stichting Long COVID. Wij versnellen biomedisch onderzoek, brengen wetenschappers uit verschillende disciplines samen en zorgen dat veelbelovende studies kunnen worden uitgevoerd. Corona lijkt voorbij, maar Long COVID is een keiharde realiteit. En uitzichtloos ziek zijn mag nooit het eindpunt zijn. Als we nú in actie komen, kunnen we dat veranderen.
Help mee om de langste lockdown te beëindigen. Steun Stichting Long COVID en geef mensen zoals Lotte, Milan en Sabine hun leven terug.
*Long COVID heeft grote impact op het dagelijks leven. Zó groot, dat veel patiënten te ziek zijn om mee te werken aan campagnes, zeker met foto- en filmopnames. Daarom worden de verhalen van Lotte en Milan vertolkt door mensen uit ons eigen netwerk, die zelf niet ziek zijn maar wél betrokken bij onze stichting. De ervaringen achter deze portretten komen van patiënten die Long COVID dringend onder de aandacht willen brengen, maar daar door de ernst van hun klachten zelf niet toe in staat zijn. Het toont pijnlijk aan hoe noodzakelijk onderzoek is, zodat er eindelijk oplossingen komen en honderdduizenden mensen met Long COVID uitzicht krijgen op herstel.
Sabine heeft wél Long COVID. Zij koos er bewust voor om haar verhaal te delen — ondanks dat dit intensief en belastend was — om zo bij te dragen aan meer erkenning en versnelling van onderzoek.