Gezondheidsraad erkent ernst van Long COVID
Op woensdag 13 mei bracht de Gezondheidsraad een belangrijk advies uit over Long COVID aan de minister van Volksgezondheid. Wij zijn positief dat de Gezondheidsraad Long COVID (Post-COVID) en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS, zoals ME/cvs, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, Post-Sepsis syndroom) erkent als ernstige gezondheidsproblemen en oproept tot een langlopend onderzoeksprogramma, betere kennisdeling en structurele inbedding van zorg.
De Gezondheidsraad benoemt de noodzaak van onderzoek naar werkingsmechanismen, diagnostiek en behandeling en benoemt dat o.a. veranderingen in het immuunsysteem, vasculair systeem, zenuwstelstel, stofwisseling en spieren een belangrijke rol kunnen spelen. Dit onderstreept het belang van biomedisch onderzoek naar de ziekteprocessen van Long COVID en andere PAIS. Ook vinden wij het belangrijk dat de raad benoemt dat gebrek aan erkenning, scepsis, stigma en psychologisering van klachten in de sociale omgeving, op het werk en in de zorg de impact op patiënten verder kan vergroten. Een belangrijk signaal voor patiënten die zich jarenlang onvoldoende gehoord voelden.
Nu dit advies er ligt, moet de politiek dit concreet maken en uitvoeringskracht organiseren. De raad schetst belangrijke richtingen voor onderzoek, kennisdeling en zorg. Wat ons betreft is biomedisch onderzoek de basis en hoofdprioriteit. Zonder versnelling van onderzoek naar de onderliggende ziekteprocessen, diagnostiek en behandeling blijft passende zorg op de lange termijn moeilijk realiseerbaar. Goede zorg begint bij beter begrip van de ziekte. Stichting Long COVID dringt bij de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan op:
· Structurele en langjarige financiering van biomedisch onderzoek;
· Behoud en versterking van expertise binnen regionale netwerken en expertisecentra;
· Een betere koppeling tussen onderzoek en zorg, structurele registratie van patiëntenaantallen en ziektelast, scholing en stevige kennisdeling in de zorgpraktijk.
Alleen zo ontstaat perspectief voor patiënten. Dit vraagt om duidelijke keuzes én investeringen. Zonder structurele financiering dreigt noodzakelijke voortgang in onderzoek en zorg opnieuw te vertragen, terwijl honderdduizenden Nederlanders dagelijks de gevolgen van Long COVID en andere PAIS ervaren.
Wij zien uit naar een spoedige kabinetsreactie op dit advies en roepen kamerleden en zorgwoordvoerders op om de aanbevelingen van de Gezondheidsraad voortvarend te vertalen naar concrete keuzes voor onderzoek, kennisdeling en passende zorg. Stichting Long COVID denkt daarbij graag mee.
Het advies van de Gezondheidsraad en ook ons commentaar op het concept adviesrapport, is te lezen op de website van de Gezondheidsraad: